LE MALATTIE DEL SILENZIO

del Dr. ROMANO BUCCI*

In tempi in cui solo ciò che appare esiste, anche la sofferenza deve essere pubblicizzata per meritare considerazione. E' la logica della società mediatica, che polverizza e consuma ogni valore e dimensione umani. Quello che appare meno ovvio e scontato è che a tele logica si siano piegati anche coloro che per compito devono guardare oltre le apparenze e devono programmare risposte adeguate per tutte le necessità. Così capita di vedere, ormai quotidianamente, che anche nel campo della salute esistono malattie ­ e malati! ­ di serie A, B, C, ecc. Solo le malattie che fanno notizia ricevono attenzione e, talvolta, soluzioni. Si scatenano in tal modo le guerre tra poveri, le guerre tra disperati, tra malati ed i loro aprenti a scapito di altri malati, per ottenere dal sempre più malandato S.S.N. (Sistema Sanitario Nazionale) risorse e spazi indispensabili per le cure specifiche.
In questa guerra fino ad oggi tra i perdenti vi sono i malati reumatici. Incompresi, più spesso banalizzati (suvvia, chi non ha un doloretto reumatico), in pochi conoscono la vera realtà di queste malattie. Patologie che colpiscono assai spesso persone giovani o in età lavorativa, che non guariscono se non raramente, talvolta mortali e sempre fortemente invalidanti se non adeguatamente curate. Basti pensare all'Artrite Reumatoide, al Lupus Eritematoso Sistemico, alla Sclerodermia, alle vasculiti, ecc.: malattie tutte che introducono il malato ed i suoi cari nel lungo e pesante tunnel della sofferenza, che ti accompagna per il resto della vita. Ebbene, a questi malati noi dedichiamo il nostro impegno e le nostre intelligenze; a questi malati, che sono tra i più numerosi nell'intera popolazione e tra i più colpiti da invalidità secondo i dati ufficiali dell'ISTAT; a questi malati che vivono in silenzio la loro realtà di dolore. Un destino, però, tutt'altro che scontato ed ineludibile a patto di porre in essere tutte le più moderne opportunità terapeutiche ed assistenziali: dalle innovazioni farmacologiche ai piani di recupero, alle sempre più raffinate possibilità di diagnosi precoce. Occorre, dunque, una vera e propria programmazione terapeutica ed assistenziale, che richiede ovviamente la presenza di strutture reumatologiche adeguate e qualificate. Mentre in tutta Europa già da alcuni decenni operano capillarmente tali strutture proprio per le malattie reumatiche in considerazione dei loro elevati costi sociali ed umani, in Italia e nel Meridione in particolare si registra una carenza sconcertante se non colpevole. In Puglia, poi, siamo arrivati al punto che l'Assessorato Regionale alla sanità non ha riconosciuto a questi malati il diritto-necessità di una riabilitazione specifica, escludendo le malattie reumatiche dal piano della riabilitazione!
Con questa nostra rivista, e con l'omonimo sito internet, noi vogliamo contribuire a diffondere la conoscenza della patologia reumatica, della sua incidenza, delle possibilità di cura; vogliamo rispondere ai dubbi, alle domande che tutti, pazienti e non, vorranno indirizzarci. Ma siamo pronti anche a denunciare con forza tute le inaccettabili discriminazioni di cui i nostri malati ancor oggi sono vittime, perché essi non si sentano più soli o abbandonati al proprio destino.
E' ora di uscire dal silenzio non per sottrarre ad altri malati spazi di assistenza, ma per rivendicare la pari dignità del proprio dolore, della sofferenza, per far si che la nostra Puglia non sia più una regione al confine con l'Europa.

*Presidente della Lega Apula contro le Malattie Reumatiche